身患脊柱裂，16岁男孩天天尿湿裤子
见到小亮的那一天，他和家人正在收拾东西准备出院。“手术已经做过了，医生说孩子可以回家休养，半年后，手术的治疗效果就会比较明显了。”小亮的爸爸说，孩子已经在郑州大学第四附属医院住院治疗20天了，孩子很想早点回家，很想早点像正常孩子一样去上学。
说着说着，小亮的爸爸禁不住眼睛发红，眼泪一直在眼眶里打转。小亮父子来自山东，小亮刚出生时，家人就发现他的腰骶部长了一个包，当时医生检查说是脊柱裂合并脊髓脊膜膨出。
“孩子出生两个月时，在当地县医院做了手术，医生把他腰骶部的那个包给切掉了，他说这是最好的治疗办法，这种病实在是很难根治。”然而，让小亮的爸爸没想到的是，孩子长到6岁时，竟出现了大小便失禁的问题，他的裤子一天到晚都是湿的，没有孩子愿意和他玩儿。随着小亮一天天长大，小亮的爸爸还发现他的腿也比其他同龄孩子的腿细一些，走路时腿发软。
由于健康问题，小亮长到11岁时才上幼儿园。虽然幼儿园离家只有3公里远，但小亮每次放学都比邻居家的孩子晚到家一个半小时。为了能让儿子按时上下学，小亮的父亲把家里的猪卖了，又凑了些钱，买了一辆三轮摩托车，每天接送小亮上下学。为了给小亮治病，比他大两岁的哥哥放弃了学业。然而，小亮的爸爸带小亮到北京、上海、武汉等地的多家大医院看病，很多医生都说这病不好治，即使治疗，效果也不好，不如不治。眼看孩子已经16岁了，病还是迟迟得不到有效的治疗，小亮一家人伤透了心。
腰骶部长个包，手术切除不除根
“后来，我无意中看到一档电视节目，心中重燃希望。”一天，小亮的爸爸在电视上看《王刚讲故事》，节目里提到的那个孩子的情况跟小亮的情况相似。当时，他就拿笔记下了节目中提到的郑州大学第四附属医院神经泌尿外科这个名字。随后，他三次前往郑州大学第四附属医院神经泌尿外科，他每次来，该科教授杜茂信都耐心地给他讲解。最终，他决定让小亮在这儿接受手术治疗。
杜茂信介绍，小亮的情况是典型的脊柱裂合并脊髓脊膜膨出，他两个月大时做的手术，只是切除了腰骶部的包，暂时改善了外观，但是并没有根除疾病，因此他后来又出现了大小便失禁的问题。如果再不治疗，几年以后，他的腰骶部还会长出一个包来。
什么是脊柱裂？什么原因导致了脊柱裂？杜茂信说，脊柱裂是脊柱先天畸形中最为常见的一种，它主要是由于胚胎期胎儿神经管闭合时胚叶发育障碍所致，目前，准妈妈怀孕期间缺乏叶酸是公认的引起该病的原因。资料显示，我国每一万个新生儿中就有8.5人发生脊柱裂，而80％～85％的脊柱裂患儿会发生腰骶部脊髓脊膜膨出(腰骶部会长出一个包)，患儿会出现不同程度的下肢功能障碍和大小便失禁。
随着年龄和身高的增长，脊柱裂患儿的下肢功能障碍会越来越严重，甚至瘫痪。一旦瘫痪，患儿不仅不能动，连大小便也解不出来，非常遭罪。
“长期大小便失禁或排尿困难，还会导致患儿泌尿系统反复感染，甚至引发肾积水、肾功能不全、尿毒症等，严重时危及生命。”杜茂信指出，治疗脊柱裂，必须让患儿能够自主大小便。
成功实施人工反射弧手术，半年后男孩有望自主大小便
目前，传统治疗先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出引起的大小便失禁，基本是对症处理，比如留置尿管、耻骨上膀胱造瘘、间歇性自家导尿等，这些方法均无法重建患儿膀胱的神经支配功能，不能使其实现自主大小便。如何让这些患儿自主大小便，成了世界医学界的难题。
“排尿看似是一个复杂的过程，其实，关键就是给膀胱一个排尿的信号。”杜茂信说，脊柱裂患儿由于膀胱神经功能发育不全，不能发布排尿信号，所以没办法自主大小便，但是他们其他身体部位的神经还是好的。如果将距离膀胱最近的躯体神经，嫁接到控制膀胱与直肠的内脏神经上，使膀胱和直肠之间形成一个新的神经反射弧(人工反射弧)，就能达到让患儿自主大小便的目的。
半个多月前，杜茂信为小亮成功实施了人工反射弧手术，由于神经生长的速度比较慢，手术半年后，小亮的治疗效果才能显现出来。
杜茂信建议:“做完手术的患儿平时要多运动，以防肌肉萎缩；多喝水，避免泌尿系统感染；手术半年后，要训练定时大小便。”
|
|
