丁洁委员:罕见病有8000多种 需要这些部门联合关注和帮助
2018-03-14 17:33 来源:光明网 我有话说

  【本期嘉宾】丁洁 全国政协委员,北京大学第一医院儿科教授,北京医学会罕见病分会主任委员

丁洁委员:罕见病有8000多种 需要这些部门联合关注和帮助

  【本期观点】丁洁从事了多年我国罕见病的治疗和科研工作,罕见病又被称为“孤儿病”,是指患病率极低的一类疾病。但罕见病与人们的生活并不遥远,目前我国已经被确诊的罕见病种类有8000多种,但是可用药品很少,所以经常存在误诊误治的情况,没有切实地被全社会重视起来。所以丁洁建议罕见病患者需要一定的社会属性,我们应该从政策制定、公益组织、药品研发、行业企业等多渠道给予他们关注和帮助。(编导/主持人:李丹 剪辑:孙鹏宇)

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