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“我的愿望是以后当一名老师,也希望‘金赛增患者救助项目’能帮助更多小朋友实现长高的梦想。”2月26日,在通过网络直播举行的“金护成长——金赛增患者救助项目”启动仪式上,来自上海浦东新区的高三学生孙慧琳说道。曾经是班级里身材最矮小的孙慧琳在基金会和社会的帮助下,现在的身高长到了1.55米,与其他同学的身高没有太大差距。
“金护成长——金赛增患者救助项目”是一项面向矮小症患儿的公益项目,由中国初级卫生保健基金会主办,中国患者援助联盟发起,北京生命绿洲公益服务中心承办。中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣、全国矮小人联谊会会长逯家蕊、浙江大学医学院附属儿童医院常务副院长傅君芬、华中科技大学同济医学院附属同济医院教授罗小平、首都医科大学北京儿童医院教授巩纯秀及金赛药业首席科学家金磊通过直播连线参加了启动仪式并发表致辞。
图片由活动主办方提供
“健康中国的建设要从关注儿童健康开始,儿童健康是全民健康的基础,是经济社会可持续发展的重要保障。”中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣在致辞中说道。近些年,儿童健康服务体系进一步完善,儿童医疗保健服务能力不断提升,儿童健康水平得到提高。 然而,随着生活条件和医疗技术日益改善,儿童青少年生长发育的问题还是容易被一些家长忽略。在我国,97%的家长不知道儿童生长发育的基本规律,30%的家长存在儿童生长发育方面的错误观念和认识误区1,对矮小症和性早熟没有正确的了解,最终耽误了孩子最佳干预期,造成终身遗憾。据统计,我国现有矮小人口3900万,4-15岁需要治疗的患儿数量约700万2。在矮小症患者中,有90%3以上的患儿有自卑、抑郁等不同心理障碍,身材的缺陷直接影响了他们的升学、就业及婚姻。
图片由活动主办方提供
为了推动社会大众对儿童身高和生长发育问题的关注,使更多矮小儿童有机会得到先进的干预治疗,帮助矮小儿童实现长高梦想。中国初级卫生保健基金会携手金赛药业正式启动“金赛增患者救助项目”。金赛药业将向符合救助条件的矮小症儿童患者无偿提供金赛增药品。
据金赛药业首席科学家金磊介绍,金赛增是很多矮小患儿所熟悉的治疗药物,已累计帮助了近5万名中国孩子实现长高梦想,并且是全球在研项目适应症最多,临床进展最快的长效生长激素4。华中科技大学同济医学院附属同济医院教授罗小平进一步指出,金赛增的发明应用也减轻了传统生长激素每天注射的痛苦,患者只需7天注射一次,显著的改善了治疗的便利性和依从性。
图片由活动主办方提供
启动仪式上,首都医科大学北京儿童医院教授巩纯秀,作为项目的志愿医生代表,呼吁更多临床医务工作者,为公益,为儿童健康,积极参与救助项目。项目主任张东升还详细介绍了项目的主要内容,首都医科大学北京儿童医院副主任医师曹冰燕则就矮小症的识别与干预为各位家长解疑答惑。“我真心希望通过这次的公益救助项目的开展,能够进一步呼吁全社会关注孩子的生长发育,关爱矮小患儿,同时也进一步普及家长、学校和社会对儿童健康的认知,使更多的矮小儿童得到治疗和受益。”浙江大学医学院附属儿童医院常务副院长傅君芬在启动会议上发起倡议。
图片由活动主办方提供
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“我们希望,‘金赛增患者救助项目’在帮助矮小症儿童获得及时治疗的同时,还能够与政府一起探索多方合力救助矮小症儿童患者的可行模式,为更多患者创造良好的治疗条件。”曹锡荣也期待社会各界对矮小症患儿的治疗多一些关注,共同为孩子的生长发育保驾护航。(记者 张静)