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【健康情报局】血友病目前无法治愈 规范化预防治疗亟待普及

来源:光明网2021-04-14 17:18

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有一种疾病

患者必须时刻避免

哪怕是极细微的碰撞和创伤

因为一旦出血

就很难止住

甚至没有外伤

也可能自发性出血

导致残疾和死亡

这就是

被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病

血友病

  

  【背景介绍】

  2021年4月17日是第32个“世界血友病日”,为纪念世界血友病联盟(WFH)发起人而设立的这个节日,能够持续至今,充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的主题是“适应变化,后疫情时代下让关爱持续”(Adapting to Change, sustaining care in a new world)。

  为此,光明网联合中国罕见病联盟,围绕活动主题,邀请业内知名专家,共同推出系列访谈。旨在助推中国罕见病防治事业的发展,共同维护患者的健康权益,传播血友病健康知识,切实提高全社会对血友病工作的认识和重视。

 

  【本期专家】

【健康情报局】血友病目前无法治愈 规范化预防治疗亟待普及

  杨仁池,主任医师,博士研究生导师。

  现任中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任;亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。

  

  【本期看点】如何做好血友病预防治疗?

  血友病预防治疗目前已经成为血友病的基本治疗。预防治疗的本质是为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗,而非单纯预防疾病的发生,可显著降低出血次数,维持正常关节和肌肉功能,降低致残率和劳动力损失,不仅可节省额外的诸如关节康复/修复费用、关节置换手术费用、误工误学费用和住院费用等医疗支出,更可带来社会效益。《血友病治疗中国指南(2020年版)》明确提出,随着医疗保险和药品供应条件的改善,我国已具备血友病预防治疗的基本条件,应积极推行预防治疗,以降低我国血友病患者的致残率,提高生活质量。

 

联合出品

【健康情报局】血友病目前无法治愈 规范化预防治疗亟待普及  【健康情报局】血友病目前无法治愈 规范化预防治疗亟待普及

监制:李丹

记者:李然

摄像/后期:孙鹏宇

外联:辛育航

[ 责编:沈甜 ]
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