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【健康情报局】血友病“重男轻女”?做这些检查可以确诊

来源:光明网2021-04-14 17:08

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有一种疾病

患者必须时刻避免

哪怕是极细微的碰撞和创伤

因为一旦出血

就很难止住

甚至没有外伤

也可能自发性出血

导致残疾和死亡

这就是

被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病

血友病

  

  【背景介绍】

  2021年4月17日是第32个“世界血友病日”,为纪念世界血友病联盟(WFH)发起人而设立的这个节日,能够持续至今,充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的主题是“适应变化,后疫情时代下让关爱持续”(Adapting to Change, sustaining care in a new world)。

  为此,光明网联合中国罕见病联盟,围绕活动主题,邀请业内知名专家,共同推出系列访谈。旨在助推中国罕见病防治事业的发展,共同维护患者的健康权益,传播血友病健康知识,切实提高全社会对血友病工作的认识和重视。

 

  【本期专家】

【健康情报局】血友病“重男轻女”?做这些检查可以确诊

  杨仁池,主任医师,博士研究生导师。

  现任中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任;亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。

  

  【本期看点】血友病为何“重男轻女”?

  人体有46条染色体,其中44条都是常染色体,另外两条是性染色体,起着决定性别的作用。女性的性染色体是XX,男性的是XY,而血友病属于X染色体隐形遗传疾病。简单的说,女性有两条X,如果一条带有血友病基因,但是另一条没有,就不会发病,只是一个血友病基因携带者;而男性只有一条X,如果这条X带有血友病基因,那就百分百发病。所以女性一般为无症状携带者,而男性一般为发病者。

 

联合出品

【健康情报局】血友病“重男轻女”?做这些检查可以确诊  【健康情报局】血友病“重男轻女”?做这些检查可以确诊

监制:李丹

记者:李然

摄像/后期:孙鹏宇

外联:辛育航

[ 责编:沈甜 ]
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