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中华骨髓库(即中国造血干细胞捐献者资料库) 自2001年重启至今已历二十多年,在此期间信息化建设同步启动并经历了高速发展,由此成就了中国非亲缘造血干细胞捐献事业的发展业绩。截止到2024年11月底,中华骨髓库的库容量已达348.9万人份,已向约1.9万名血液病重症患者提供了二次生命的机会。
一、建设历程
中华骨髓库的信息化发展历程是一个不断进步和完善的过程。通过持续引入最新的信息技术、持续加强和扩大与相关机构的合作、持续提高数据处理能力和效率,持续优化为患者提供的检索配型服务,从2001年开始的手工填写志愿者入库信息表建立纸质档案,发展到如今采用高性能计算平台、大容量存储系统、高速网络传输系统、数据仓库、数据挖掘、知识库、智能算法、大数据分析等前沿技术构建的第三代骨髓库信息化系统,以及正在建设以全自主可控技术架构开发的第四代信息系统。归纳起来,前后共经历了四个发展阶段。
(一)初始阶段
第零代信息系统:手工,单机。中华骨髓库开始建立,手工填写表单和收集信息,单机系统。此时,信息化水平相对较低,主要依赖于手工操作和纸质记录。
(二)信息化建设初期
第一代信息系统:多人,多机,局域网(拨号上网模式)。“十五”至“十一五”期间,随着信息技术的不断发展,中华骨髓库逐渐开始信息化建设,初步建立了初代数据库,以及在局域网环境下可多人、多机并行处理的信息系统、早期HLA检索配型系统,可对外提供配型检索服务。数据备份采用定期光盘刻录存储模式。
(三)信息化提升阶段
第二代信息系统:基于广域网,建立全国体系。“十二五”期间,已经陆续建设完成了可支撑国家库、省级库、移植/采集医院、入库分型检测和高分辨确认实验室等与骨髓库有业务关联单位的大型广域网系统,全面推开了对全国各业务相关单位提供入库、分型检测、检索配型、采集移植、质量控制等系统性服务。
(四)信息化创新阶段
第三代信息系统:“十三五”期间,已经陆续开启了中华骨髓库信息化的创新模式。首先,完成了北京主数据中心扩建,以及山东异地容灾备份数据中心选址和筹建工作。另外,在“十二五”建设成果基础之上,升级改造了中华骨髓库综合业务平台,纵向连接了国家级管理中心、省级管理中心、地市级工作站、移植采集医院、实验室、第三方机构等近500家业务关联机构、1000多个系统用户的大型信息系统,基本实现全地域覆盖。在业务思路上,以患者服务为主线,由原来的并行流程改为一人负责制的串联型服务模式。
第四代信息系统:历经迭代升级,中华骨髓库信息系统已经实现全业务流程覆盖、全信息过程监管,包括主数据中心综合业务信息系统、备份数据中心异地灾备信息系统、样品库监管信息系统。更重要的是,自2022年起,中华骨髓库主动向总会和中央财政申请全GCH替代适配升级,2023年正式实施基于自主技术的第四代信息系统替代适配建设。秉持“YTJT”原则,计划2024-2025年全面完成新一代系统的上线运行。
二、基本经验
(一)政治引领体系,让信息化建设行稳致远
中华骨髓库信息化建设一直牢记建库的初心使命,致力于发挥在造血干细胞捐献人道领域党和政府助手的作用,服务于“健康中国”和人类命运共同体建设的大局,不断推进高质量发展。各级领导都高度重视中华骨髓库的信息化建设工作,近20年来,一直给予稳定的政策和资金保障,既严格要求又充分信任,鼓励顺应形势发展和信息化技术的发展趋势,脚踏实地持续推进工作,鼓励争先创优,这是信息化建设一切成绩的根本保障。
(二)夯实技术根基,让平台更加稳定、快速地走在行业前列
中华骨髓库拥有主数据中心和异地容灾备份数据中心两个B级数据中心机房,机房面积共达150平米,机房配备了完善的供配电系统、精密空调系统、环境监控系统、安防系统等。机房的计算平台、存储平台、网络安全系统达到了三级等保的要求,每年都要进行等保测评和网络安全自查工作。
(三)业务与管理全覆盖,让体系“满电运转”
中华骨髓库综合业务系统经过了十多年的不断更新迭代,拥有“以供患为主线、持续创新、协调融合、业务全面、统一管理、安全可控”的基本特性,构建了一套专业业务服务与管控创新体系。从而促进境内捐献、涉外捐献、志愿者服务、质量控制、临床服务、人道救助等业务的快速发展,调动社会各界积极参与到“捐髓救人、奉献爱心”的骨髓库事业中。信息系统充分发挥了快捷高效、精准决策、服务供患的特殊作用。
(四)系统高度融合,让数据快跑、效率更高
1.组织融合。以“患者诉求”为主线,纵向连接了国家级管理中心、省级管理中心、地市级工作站、移植医院、采集医院、入库分型检测实验室、HLA高分辨分型确认实验室、质量控制实验室以及保险公司、快递公司、造血干细胞运送公司、系统运维公司等第三方服务单位的各类管理职能,推进中华骨髓库服务能力。
2.业务融合。统筹服务资源,统一管理标准,规范业务流程,无缝衔接事务链条。具有涵盖“入库”“配型检索”“初筛”“再动员”“高分辨”“体检”“移植采集”“随访”业务的全流程管控能力。(2025年结合业务需要,将取消初筛环节,以例为临床提供更加高效快捷的配型服务)
3.数据融合。注重数据积累与安全存储,采用“大数据+微应用”的模式,以数据交换和沉淀为途径,推进数据融合与共享。
4.技术融合。以服务驱动、技术支撑、构建高效便捷一体化信息化业务管理体系,推进大数据、智能算法、移动互联等前沿信息技术的深度融合,推动集成创新和融合应用。CMDPIII覆盖了中华骨髓库的全业务流程,已开发完成了十四大业务子系统。
5.国际融合。经过十多年的不断改进,业务系统4.0版的配型检索采用了数据仓库、数据挖掘、知识库、智能算法、数据研析等技术手段建立配型检索系统,不仅把数据的表示标准化,把检索计算逻辑标准化,而且用更标准化的方式来处理检索事务,具有智能高效的配型检索算法,智能排序规则,位点错配检索,境内境外独立检索机制,促进快速提交患者检索需求、准确呈现配型检索结果数据、高频率使用志愿者数据等国际领先的配型检索系统。
2024年,在马小龙主任、黄相刚副主任分别带队出访时,首次在国际舞台上宣介造血干细胞捐献事业的“中国经验”,其中包含中华骨髓库综合业务信息系统(CMDPIII,即CMDP Integrated Information Infrastructure)这条“压舱”经验。
6.专业与管理相融合。中华骨髓库信息化建设工作经历了多个重大信息化建设项目的管理及系统运维工作,锻炼了一批懂业务、熟悉信息化管理的人才,总结形成了专业、成熟的信息化项目管理及运维经验,为未来智慧骨髓库建设奠定了基础。(作者:中华骨髓库办公室)